
-
1El 39% de les pacients amb fibromiàlgia van informar d’una millora moderada en el seu estat d’ànim, mentre que el 29% van declarar una millora lleu després de rebre la intervenció psicològica a través del telèfon mòbil.
-
2El 4% de les pacients va informar d’una gran millora en la implicació en les seves activitats diàries, el 15% va indicar una millora moderada i, el 30%, una millora lleu.
-
3La interferència del dolor en les relacions socials va minvar lleument per al 39% de les pacients, mentre que ho va fer moderadament per a l’11%.
-
4Tot i que el 26% i el 24% de les pacients van assolir, respectivament, una millora moderada i lleu quant als nivells de dolor físic, el 29% va informar d’una deterioració moderada i, el 12%, d’una deterioració lleu.

Cadascuna de les pacients va ser avaluada dues vegades el dia mitjançant un qüestionari que rebien al telèfon mòbil. Això permetia conèixer els seus nivells de dolor, estat d’ànim, nivell d’activitat i interferència del dolor en el seu funcionament diari. A partir d’aquesta avaluació, les pacients rebien cada dia informació sobre un exercici psicològic que podien practicar des de casa quan en tinguessin necessitat. Aquest estudi aporta noves evidències que demostren preliminarment l’eficàcia d’una intervenció psicològica administrada per internet per promoure l’autocura en pacients amb dolor crònic.
Introducció
La fibromiàlgia és una síndrome de dolor crònic d’origen desconegut, sovint acompanyat de fatiga, trastorns del son, trastorns de l’estat d’ànim i dificultats de concentració, entre altres problemes. A Espanya, la prevalença en la població general se situa en el 2,45% i és més freqüent en dones, entre 60 i 69 anys (Font Gayà et al., 2020). Els estudis prospectius indiquen que la malaltia segueix un curs crònic amb poca millora un cop passats 5-7 anys de seguiment (White et al., 2002). Pel que fa a l’impacte socioeconòmic, es calcula una mitjana anual entre 9 i 12 visites al metge, amb un cost econòmic anual de quasi 13.000 milions d’euros a Espanya (Cabo-Meseguer et al., 2017). Per comparació a altres patologies, els pacients amb fibromiàlgia presenten més absentisme laboral i consum de fàrmacs que, majoritàriament, són ineficaços.
L’experiència de dolor d’aquests pacients és complexa i inclou factors conductuals, cognitius i afectius que afecten la seva qualitat de vida. Per aquest motiu, els enfocaments psicològics han centrat els esforços a reduir la incapacitat generada pel dolor, el malestar emocional i les estratègies d’afrontament desadaptatives, més que no pas a cercar una reducció directa del dolor (Roditi i Robinson, 2011). Les teràpies cognitivoconductuals, la relaxació, les intervencions psicoeducatives, els tractaments conductuals i els programes basats en l’atenció plena o mindfulness han demostrat ser efectius a l’hora de reduir els problemes de son, la depressió, l’estat funcional i la catastrofització dels pacients (Glombiewski et al., 2010). No obstant això, l’evidència de dècades d’assaigs clínics demostra que les relacions són modestes i suggereix que una bona part de la variància del dolor i altres variables relacionades encara no s’han abordat en els tractaments disponibles (Morley et al., 2013). Estudis de revisió recents indiquen que aproximadament només el 13% de pacients amb fibromiàlgia presenten una reducció significativa dels símptomes després de rebre tractaments cognitivoconductuals (Bernardy et al., 2018).
Els darrers anys s’han fet esforços a fi de millorar els tractaments psicològics per a la fibromiàlgia. En aquest sentit, les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC), com ara la realitat virtual, la realitat augmentada, internet o les aplicacions mòbils ofereixen a la psicologia clínica noves eines d’avaluació i de tractament. Aquestes tecnologies presenten múltiples avantatges: redueixen barreres per accedir a serveis de salut, incrementen l’eficiència dels tractaments i promouen l’autocura, un aspecte clau que cal tenir en compte en les condicions cròniques.
El nostre objectiu és estudiar la utilitat d’intervencions basades en les TIC per a l’avaluació i el tractament de la fibromiàlgia. Mitjançant aquestes tecnologies, brindem informació i eines psicològiques fonamentades en l’evidència als afectats de fibromiàlgia, amb l’objectiu de millorar-ne la qualitat de vida.
1. L’impacte de les intervencions psicològiques en el nivell de dolor i la seva interferència en la vida diària
L’experiència de dolor dels pacients amb fibromiàlgia és complexa i inclou factors conductuals, cognitius i afectius que afecten la qualitat de vida dels que pateixen aquesta malaltia. Per aquest motiu, els enfocaments psicològics han centrat els esforços a reduir la incapacitat generada pel dolor i el malestar emocional, com també a promoure estratègies d’afrontament que ajudin a gestionar millor el dolor. Si bé aquests tractaments no pretenen reduir directament els nivells de dolor, sí que miren de fer minvar la interferència que el dolor genera en la vida diària dels pacients.
En aquest projecte hem desenvolupat una intervenció psicològica per mitjà d’una aplicació d’internet que serveix per avaluar i monitorar la influència del dolor en la vida dels pacients amb dolor crònic. Hi han participat 40 pacients amb fibromiàlgia, diagnosticades per un metge reumatòleg. El 73,2% de les pacients pateix fibromiàlgia des de fa més de 10 anys, el 14,6% de 5 a 10 anys i el 12,2% fa menys de 5 anys.
El contingut de l’aplicació s’ha elaborat seguint les recomanacions de la Iniciativa sobre mètodes, mesures i avaluació del dolor en els assaigs clínics, Immpact (Dworkin et al., 2005) i facilita el seguiment del pacient durant 30 dies, mitjançant dos registres diaris amb preguntes breus sobre l’estat d’ànim, la intensitat del dolor o les conseqüències en la vida diària, la feina o les relacions socials (figura 1). Aquestes preguntes han estat adaptades de qüestionaris validats per al mesurament del dolor i variables relacionades, fent-ne servir els ítems més representatius. És important assenyalar que les instruccions, el nombre de respostes i les etiquetes de text de les opcions de resposta dels qüestionaris originals, s’han adaptat a l’aplicació per optimitzar-ne l’ús en dispositius mòbils i augmentar l’homogeneïtat dels ítems.
El programa de tractament psicològic integra tècniques de tractament cognitivoconductual, eines d’acceptació i atenció plena i estratègies de regulació emocional que han mostrat evidència en el tractament del dolor crònic. Els components terapèutics del programa són: psicoeducació, motivació per al canvi, activació conductual i regulació del ritme d’activitat, acceptació del dolor i atenció plena, flexibilitat cognitiva i prevenció de recaigudes. S’ha desenvolupat un protocol d’intervencions breus que integra estratègies de tots aquests components. Cada dia es proporcionen a la pacient exercicis psicològics tenint en compte com es troba en aquell moment i quines són les seves preferències, personalitzant la intervenció i augmentant l’eficiència de la intervenció psicològica. Aquestes intervencions fan servir vídeos, imatges i text perquè el pacient pugui tirar endavant els exercicis de manera completament autoaplicada i sense que calgui el suport d’un professional especialitzat (figura 2).
Pel que fa als nivells de dolor físic, si bé el 26% i el 24% de les pacients van experimentar una millora moderada i lleu, respectivament, el 29% van patir una deterioració moderada en els nivells de dolor i el 12% una deterioració lleu. Quant a la interferència del dolor en les seves relacions socials, el 39% de les pacients van experimentar una millora lleu i l’11% una millora moderada.
2. És possible millorar l’estat d’ànim, malgrat el dolor?
El 39% de les pacients amb fibromiàlgia van informar d’una millora moderada en l’estat d’ànim, mentre que el 29% van informar d’una millora lleu després de rebre la intervenció psicològica a través dels seus telèfons mòbils. Tot i que el 18% de les pacients van informar d’una deterioració lleu i l’11% d’una deterioració moderada, les dades mostren que la majoria de les pacients va experimentar alguna millora en el seu estat d’ànim respecte a l’inici de la intervenció.
3. La importància d’estar actiu i els canvis en els nivells d’activitat
El dolor present en la fibromiàlgia, en tractar-se d’una experiència aversiva, genera conductes com ara la inactivitat o la interrupció d’activitats. Les guies clíniques afirmen que un ritme adequat d’activitat, combinant patrons d’activitat i de descans, pot contribuir a mitigar el dolor i a millorar la sensació global de benestar i la funció física, com també a augmentar les emocions positives que contribueixen a la millora de l’estat d’ànim (Racine et al., 2020).
Pel que fa als canvis en els nivells d’activitat, el 4% de les pacients va informar d’una gran millora en la implicació en les seves activitats diàries, el 15% van indicar una millora moderada i el 30%, una millora lleu. No obstant això, el 22% de les pacients van informar d’una deterioració moderada i el 18% d’una deterioració lleu. Les millores en els nivells d’activitat fan referència a un augment en la implicació en activitats significatives, mentre que la deterioració indica una disminució en aquestes activitats. Moltes vegades, el dolor físic s’associa a la inactivitat a causa de la por al dolor i a la fatiga associats a la realització d’activitats.
4. Conclusions
Es van observar canvis clínicament significatius en les mesures d’estat d’ànim i interferència del dolor en la vida diària de la meitat de les pacients. Tenint en compte que s’ha tractat d’una intervenció psicològica a través d’internet i completament autoaplicat, que ha tingut una durada limitada, els resultats són prometedors.
Els avantatges principals d’aquesta mena d’aplicacions és que permeten obtenir un perfil individual de la vivència del dolor, recullen informació diàriament i en el mateix moment en què s’experimenta l’episodi de dolor, l’ús en dispositius mòbils i tauletes és senzill, i ofereixen assistència al pacient en el moment en què en necessita.
Tot i que hem vist com moltes pacients han experimentat millores en la majoria de variables, n’hi ha d’altres que no presenten canvis o que fins i tot presenten algun nivell de deterioració. Aquests resultats estan en línia amb altres estudis publicats sobre el mateix tema. L’evidència dels tractaments psicològics a través d’internet per a la fibromiàlgia encara és limitada. Un estudi de revisió recent ha trobat que aquesta mena de tractaments han demostrat una certa eficàcia (amb efectes baixos o moderats) en la reducció de l’estat d’ànim negatiu i la discapacitat generada pel dolor en relació amb la necessitat de llistes d’espera i els tractaments habituals. No obstant això, no es van trobar diferències estadísticament significatives en la reducció del dolor i en l’acceptabilitat del tractament (Bernardy et al., 2019). A més a més, a causa de l’escassedat de treballs publicats sobre aquest tema, no ha estat possible comparar els tractaments psicològics amb suport del terapeuta i els completament autoaplicats. Les dades sobre aquesta mena de tractaments per a altres trastorns psicològics indiquen que, en general, els tractaments amb suport són més eficaços que no pas les intervencions no guiades pel que fa a la reducció de la gravetat dels símptomes. Per tant, podem preveure que els tractaments a través d’internet completament autoaplicats obtindran resultats més limitats. Cal continuar investigant per identificar quins perfils de pacients es beneficien més d’aquestes intervencions i com potenciar-ne l’efecte.
Quant a les limitacions d’aquest estudi, convé assenyalar que es tracta d’un estudi preliminar amb una mostra reduïda de participants. Les recerques que es facin en el futur hauran de replicar els resultats en estudis controlats i aleatoritzats i comparar els nous resultats amb els que s’obtinguin en altres tipus d’intervencions. Així mateix, hauran d’incloure seguiments per analitzar si els resultats aconseguits es mantenen en el temps.
Encara que les orientacions actuals en el maneig del dolor tenen com a objectiu incorporar les TIC en l’assistència sanitària, a hores d’ara la recerca que combina aquests esforços en pacients amb dolor crònic és limitada. Els resultats assolits en el nostre estudi ens encoratgen a continuar explorant l’ús de les noves tecnologies amb aquesta població per millorar l’accés i la disseminació dels tractaments psicològics.
5. Referències
BERNARDY, K., P. KLOSE, P. WELSCH i W. HÄUSER (2018): «Efficacy, acceptability and safety of cognitive behavioural therapies in fibromyalgia syndrome. A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials», European Journal of Pain, 22(2).
BERNARDY, K., P. KLOSE, P. WELSCH i W. HÄUSER (2019): «Efficacy, acceptability and safety of Internet-delivered psychological therapies for fibromyalgia syndrome. A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials», European Journal of Pain, 23(1).
CABO-MESEGUER, A., CERDÁ-OLMEDO, G., i TRILLO-MATA, J.L. (2017): «Fibromialgia: prevalencia, perfiles epidemiológicos y costeseconómicos», Medicina Clínica, 149 (10).
DWORKIN, R.H., D.C. TURK, J.T. FARRAR, J.A. HAYTHORNTHWAITE et al. (2005): «Core outcome measures for chronic pain clinical trials: IMMPACT recommendations», Pain, 113(1–2).
FONT GAYÀ, T., C. BORDOY FERRER, A. JUAN MAS et al. (2020): «Prevalence of fibromyalgia and associated factors in Spain», Clinical and Experimental Rheumatology, 38 Suppl 123(1).
GLOMBIEWSKI, J.A., A.T. SAWYER, J. GUTERMANN, K. KOENIG, W. RIEF i S.G.
HOFMANN (2010): «Psychological treatments for fibromyalgia: a meta-analysis», Pain, 151(2).
MORLEY, S., A. WILLIAMS i C. ECCLESTON (2013): «Examining the evidence about psychological treatments for chronic pain: time for a paradigm shift?», Pain, 154(10).
RACINE, M., E. SÁNCHEZ-RODRÍGUEZ, R. DE LA VEGA, S. GALÁN, E. SOLÉ, M.P. JENSEN, J. MIRÓ, D.E. MOULIN i W.R. NIELSON (2020): «Pain-related activity management patterns as predictors of treatment outcomes in patients with fibromyalgia syndrome», Pain Medicine, 21(2).
RODITI, D., i M.E. ROBINSON (2011): «The role of psychological interventions in the management of patients with chronic pain», Psychology Research and Behavior Management, 4.
WHITE, K.P., W.R. NIELSON, M. HARTH, T. OSTBYE i M. SPEECHLEY (2002): «Does the label “fibromyalgia” alter health status, function, and health service utilization? A prospective, within-group comparison in a community cohort of adults with chronic widespread pain», Arthritis and Rheumatism, 47(3).
Classificació
Etiquetes
Temàtiques
Continguts relacionats
Llars amb intensitat de treball molt baixa i fills dependents, amb més risc de pobresa i exclusió social
El 79,3 % de les llars amb infants i molt baixa intensitat de treball estava el 2017 en risc de pobresa. Aquesta xifra supera la mitjana europea?
La desigualtat surt cara: lliçons sobre els costos i les conseqüències de la pobresa infantil a les societats avançades
Les lectures que aquí es ressenyen plantegen per què és important per a tothom, i no tan sols per als més vulnerables, aconseguir societats més igualitàries.
L’impacte persistent de la crisi econòmica en la pobresa infantil
Malgrat la recuperació econòmica, l’any 2018 tres de cada deu infants vivien en situació de pobresa ancorada. La pobresa durant la infància té conseqüències al llarg de tota la vida. N’analitzem l’impacte.
Família i benestar infantil
El sisè Dossier de l’Observatori Social de ”la Caixa” aporta elements de reflexió sobre la diversitat en els models de família al nostre país i com els diferents models poden condicionar el benestar dels infants.
Barreres a la participació cultural segons el tipus de llar
El 16,5 % de les famílies amb fills a la llar no es poden permetre gaudir d’activitats culturals, un percentatge que augmenta fins al 20,3 % en el cas de les llars monoparentals.