Els trastorns del neurodesenvolupament (TND) són un conjunt de dificultats que afecten l’adquisició i desenvolupament d’habilitats essencials ‒com ara el llenguatge, la lectura, el càlcul i l’atenció‒ i tenen un impacte significatiu en la vida diària dels infants i de les seves famílies (classificació internacional de malalties: CIE-11, 2018). A Catalunya, prop del 20% dels infants presenten algun d’aquests trastorns, que poden incloure, entre d’altres, el trastorn del desenvolupament del llenguatge (TDL), la dislèxia, la discalcúlia i el trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat o sense (TDAH) (Bosch et al., 2022).

Segons estudis previs duts a terme en altres països, aquests infants, a més d’experimentar dificultats acadèmiques i cognitives, presenten un risc més elevat de patir malestar emocional i problemes de salut mental, com ansietat o depressió (Donolato et al., 2021; Yew i O’Kearney, 2013). S’ha demostrat que la competència emocional, que es basa en la identificació, comprensió, expressió i regulació de les emocions, tant d’un/a mateix/a com envers  les altres persones (Beck et al., 2012), està directament relacionada amb els nivells de salut mental (Costescu et al., 2023).

Aprofundir en la comprensió del benestar i la competència emocional dels infants amb trastorns del neurodesenvolupament i de les seves famílies és cabdal per entendre i abordar les dificultats associades. 
 

El projecte, que parteix d’una aproximació innovadora a l’estudi dels trastorns del neurodesenvolupament, va avaluar tots els infants de l’estudi en quatre àrees clau del desenvolupament: lectura, càlcul, llenguatge oral i atenció-conducta. Aquesta metodologia permet obtenir una visió més completa i realista de com poden coexistir diferents dificultats o trastorns en un mateix infant, i de com aquesta coexistència pot afectar el seu aprenentatge i desenvolupament. 

En el projecte hi van participar prop de tres-cents infants i les seves famílies. S’hi van incloure tant infants amb un desenvolupament típic ‒sense dificultats ni trastorns del neurodesenvolupament‒ com infants amb sospita o diagnòstic de dislèxia, discalcúlia, trastorn del desenvolupament del llenguatge (TDL) o trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat o sense (TDAH). 
Per a la definició dels grups, tots els infants van ser sotmesos a diverses proves de cribratge de les quatre habilitats esmentades. Després, els que presentaven algun risc en alguna d’aquestes àrees, van ser avaluats amb proves diagnòstiques estandarditzades específiques per confirmar o descartar un possible trastorn del neurodesenvolupament. La mostra final va estar integrada per 283 infants: 123 (43,5%) amb un desenvolupament típic i 160 amb algun/s dels quatre trastorns del neurodesenvolupament estudiats (vegeu el gràfic 1). 

Estudis previs indiquen una alta freqüència de coexistència d’aquests trastorns (Büber et al., 2020), segons evidencien els resultats d’aquest projecte, que confirmen aquesta tendència amb una alta presència de comorbiditat en el nostre context: el 48% dels infants tenen dos o més trastorns diagnosticats.

Pel que fa als progenitors que van participar en l’estudi, cal destacar que el 88% eren mares i el 12% pares. La implicació més elevada de les mares posa de manifest que la responsabilitat, preocupació i temps dedicat a la participació dels infants en activitats com ara aquesta recerca continuen formant part de les tasques tradicionalment atribuïdes a les dones.




 

Per avaluar el benestar emocional dels infants amb trastorns del neurodesenvolupament i sense, es va demanar a les famílies que responguessin el qüestionari estandarditzat CBCL (Child Behavior Checklist; Achenbach, 2011) per tal de conèixer el comportament i les dificultats emocionals dels seus fills i filles. Es tracta d’un instrument que permet valorar diferents àrees del funcionament psicològic i emocional. Inclou cinc dimensions principals: símptomes internalitzants (com ansietat-depressió o retraïment), símptomes externalitzants (com conducta de trencar normes o agressiva), problemes socials, problemes d’atenció i problemes de pensament. Els resultats indiquen que els infants amb aquests trastorns presenten més patiment emocional, manifestat mitjançant símptomes internalitzants, com la depressió i l’ansietat, així com símptomes externalitzants, com l’agressivitat i la transgressió de normes, a més de dificultats en l’àmbit social, atencional i del pensament. A més a més, quan un infant presenta més d’un trastorn (comorbiditat), aquestes dificultats tendeixen a augmentar; és a dir, els infants que pateixen dos o més trastorns del neurodesenvolupament presenten un nombre significativament més elevat de problemes emocionals ‒sobretot en els àmbits social i atencional‒ que si només en pateixen un.  



Finalment, per examinar amb més detall les diferències entre grups segons les puntuacions en malestar emocional, es va analitzar el nombre d’infants que havien obtingut puntuacions iguals o superiors a 65 a l’escala CBCL; és a dir, que es consideraven en risc de patir un o diversos trastorns de salut mental. La taula 1 mostra que hi ha un nombre significatiu d’infants amb trastorns del neurodesenvolupament, sobretot en les dimensions d’ansietat-depressió, problemes socials, problemes de pensament i problemes atencionals. Els resultats també assenyalen que el nombre de nenes amb trastorns del neurodesenvolupament, amb puntuacions de risc pel que fa als símptomes d’ansietat-depressió, somatització i conductes de trencar normes, és notablement superior. 

Les famílies van respondre un qüestionari autoadministrat (Depression, Anxiety and Stress Scale: DASS) que va permetre avaluar la freqüència i intensitat dels símptomes de depressió, ansietat i estrès que patien els progenitors. En analitzar els resultats, no es van apreciar diferències significatives en el nivell de malestar emocional entre les famílies d’infants amb trastorns del neurodesenvolupament i les d’infants amb un desenvolupament típic. Tanmateix, en examinar el grup de les famílies d’infants amb més d’un trastorn del neurodesenvolupament, es va observar que havien declarat uns nivells de malestar emocional ‒sobretot depressió‒ significativament més elevats que els declarats per les famílies d’infants amb un únic trastorn diagnosticat: mitjana d’un trastorn diagnosticat = 1,51; mitjana de dos o més trastorns diagnosticats = 3,04; p < 0,05.

Per avaluar la regulació emocional dels infants, es va administrar a les famílies el qüestionari de regulació emocional estandarditzat (Emotion Regulation Checklist: ERC), que va permetre mesurar la labilitat afectiva, la intensitat, la flexibilitat i l’adequació emocional dels seus infants en diferents situacions. Els resultats assenyalen que les dificultats per regular les emocions que tenen els infants amb trastorns del neurodesenvolupament superen significativament les dels infants amb un desenvolupament típic, i que les expressen manifestant més irritabilitat en la forma de rebequeries i de canvis sobtats de l’estat emocional. A més a més, es va observar un patró similar al del malestar emocional, ja que el grup dels infants amb dos o més trastorns presentava uns nivells d’irritabilitat significativament més elevats que el del grup d’un únic trastorn. 

Per avaluar la regulació emocional de les mares i pares, se’ls va demanar que responguessin el qüestionari estandarditzat autoadministrat de regulació emocional (Difficulties in Emotion Regulation Scale :DERS). Consta d’una escala que proporciona un índex global ‒les puntuacions més altes indiquen més dificultats‒ i de sis subescales que permeten avaluar l’acceptació emocional, la claredat i consciència de les emocions, el control dels impulsos, la constància en els objectius i l’ús d’estratègies de regulació emocional efectives. Les dificultats en la regulació emocional global de les famílies d’infants amb comorbiditat de trastorns del neurodesenvolupament són significativament superiors: mitjana d’un trastorn = 45,3; mitjana de dos o més trastorns  = 51,6; p < 0,05. En analitzar les dificultats específiques d’aquestes famílies quant a la regulació emocional, s’observen més dificultats per acceptar i també  per mantenir les activitats quotidianes quan se senten desbordades.

L’alta comorbiditat observada en els trastorns del neurodesenvolupament i les dificultats emocionals i conductuals associades evidencien la necessitat d’estudiar aquests trastorns des d’una perspectiva integral i multidimensional.

Aquest conjunt de resultats té implicacions pràctiques rellevants, ja que posa de manifest la importància de dur a terme avaluacions diagnòstiques exhaustives que tinguin en compte la comorbiditat, intervencions integrals que incloguin el treball de la competència emocional, i programes de suport orientats específicament a les famílies i que prestin una atenció especial a la càrrega emocional i de cures que recau majoritàriament en les mares.

Els resultats d’aquest projecte suggereixen que la complexitat associada a la comorbiditat dels trastorns pot augmentar l’impacte emocional en les famílies, possiblement perquè aquests infants requereixen més atenció, recursos i adaptacions. 
 

Aquest estudi presenta algunes limitacions que cal considerar. Tot i comptar amb una mostra àmplia, és possible que no reflecteixi  completament la diversitat de la població general, ja que la majoria de les famílies participants mostraven un interès previ en l’àmbit dels trastorns del neurodesenvolupament. D’altra banda, les dades provenen de qüestionaris autoinformats, aspecte que pot comportar certa variabilitat associada a la percepció subjectiva de les famílies.

BECK, L.; I. R. KUMSCHICK; M. EID; G. KLANN-DELIUS (2012): «Relationship between language competence and emotional competence in middle childhood», Emotion, 12(3), 503-514.

BOSCH, R.; M. PAGEROLS; C. RIVAS; L. SIXTO; L. BRICOLLÉ; G. ESPAÑOL-MARTÍN; R. PRAT; J. A. RAMOS-QUIROGA; M. CASAS (2022): «Neurodevelopmental disorders among Spanish school-age children: prevalence and sociodemographic correlates», Psychological Medicine, 52(14), 3062-3072. 

BÜBER, A.; Ö BAŞAY; H. ŞENOL (2020): «The prevalence and comorbidity rates of specific learning disorder among primary school children in Turkey», Nordic Journal of Psychiatry, 74(6), 453-460. 

COSTESCU, C.; A. ROSAN; C. DAVID; L. COZMA; A. CALOTA (2023): «The Relation between Cognitive and Emotional Processes in Children and Adolescents with Neurodevelopmental Disorders - A Meta-Analysis», European Journal of Investigation in Health Psychology and Education, 13(12), 2811-2826.

DONOLATO, E.; R. CARDILLO; R., I. C. MAMMARELLA; M. MELBY-LERVÅG (2022): «Research Review: Language and specific learning disorders in children and their co-occurrence with internalizing and externalizing problems: a systematic review and meta-analysis», The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(5), 507-518.

YEW, S. G. K.; R. O’KEARNEY (2013): «Emotional and behavioural outcomes later in childhood and adolescence for children with specific language impairments: meta-analyses of controlled prospective studies», The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(5), 516-524.